Medicijnen

Tot zover lijkt er weinig positiefs te melden over ons werk in de langdurige zorg. Een aantal onder u zal zich langzamerhand wanhopig afvragen of er eigenlijk wel iets is dat een verschil uitmaakt. Ben je als cliënt en familie niet veroordeeld tot een ellendig leven, waarin je machteloos moet toezien hoe de ziekte bezit neemt van alles wat je de moeite waard vindt?
 
Toch is er een verschil. Psychiatrische ziektes, en dat geldt ook voor ernstige psychiatrische ziektes, kennen een grote mate van diversiteit. Voor een deel, dat geldt dan vooral de stemmingsstoornissen, kunnen we een ongunstig verloop voorkomen door directe behandeling in de eerste jaren van het ontstaan. Ook bij de borderlinestoornis is onze ervaring van de afgelopen jaren, dat een intensieve behandeling bij aanvang van de stoornis, bij nog jonge mensen, kan voorkomen dat hun leven gedicteerd gaat worden door de stoornis.
 
Bij schizofrenie ligt dat een stuk ingewikkelder. Op het eerste gezicht lijken medicijnen het verschil te maken. Terugval wordt door medicijnen gereduceerd tot minder dan 20% in de eerste 2 jaar, door het stoppen met medicijnen neemt de kans op terugval sterk toe. Ook gezinsinterventies (verminderen van expressed emotions), een goede begeleiding van cliënt en familie en het leren omgaan met stemmen en wanen verminderen de kans op terugval. Echter alle onderzoekingen op dit gebied, ook in verband met medicijnen, lopen nooit langer dan een jaar of hoogstens 2 jaar. Wat daarna gebeurt, bij het voortzetten van een dergelijke intensieve, gecontroleerde behandeling weten we niet. Wat we wel weten is dat bij schizofrenie binnen 5 jaar, in een normale situatie, waarin cliënten een normale reguliere behandeling ondergaan altijd 80% terugvalt.
 
Wat we verder ook weten, uit zeer langlopende onderzoeken van tot wel 35 jaar – is dat er telkens een vaste verdeling ontstaat in de ‘uitkomst’ van schizofrenie: ongeveer 20 - 25% herstelt, 25% leidt een leven met betrekkelijk weinig klachten, 25 % leidt een redelijk leven maar behoudt veel klachten, 25% blijft wisselvallig of is voortdurend psychotisch. Tot nu toe is het niet gelukt op enige wijze het effect van behandeling aan te tonen op deze verdeling! Bij schizofrenie lijkt er sprake te zijn van wat wordt genoemd een ‘natuurlijk’ verloop wat zich nauwelijks laat beïnvloeden door doelgerichte, behandelmatige interventies.
 
Medicijnen hebben dus een gunstig effect bij schizofrenie, maar ze ‘genezen’ iemand niet – en vooralsnog is het niet duidelijk of ze ook een bijdrage leveren aan een gunstige ontwikkeling op de lange termijn. We weten dat gewoon nog niet. Medicijnen worden nog maar van het begin van de jaren ’90 redelijk consequent toegepast bij de behandeling van schizofrenie – resultaten over langlopende studies met medicijnen zijn nog niet bekend. Pillenfabrikanten, die veel studies financieren, zijn vooral geïnteresseerd in korte studies (maximaal 1 tot 2 jaar). Zij willen vooral aantonen dat pil A een beter effect heeft dan pil B, zodat ze weer een nieuw middel op de markt kunnen brengen. De verwachtingen zijn dikwijls hooggespannen, maar zoals het al van medicijnen in het algemeen niet bekend is, zo is het zeker niet van een of ander speciaal medicijn bekend of het de kwaliteit van leven verbetert op de lange termijn.
 

Om het nog ingewikkelder te maken, zijn er ook onderzoeken bekend waarin mensen herstelen van hun psychose zonder medicijnen. Mogelijk kan 40% van de mensen met een eerste psychotische episode, bij voldoende begeleiding van cliënt en familie, herstellen zonder medicijnen. We weten alleen van te voren niet wie dat zijn. Er wordt ook weinig onderzoek naar gedaan. Het probleem is ook dat er over deze zaken nauwelijks rustig kan worden gesproken. We hebben nog maar net de tijd achter ons van de ‘antipsychiatrie’ toen mensen op grond van een bepaalde ideologie geen medicijnen kregen. Bij een behandeling zonder medicijnen, wordt er direct gedacht aan ‘alternatieve’ geneeswijze of een terugkeer van de antipsychiatrie. Toch is het goed om te weten dat het langdurig verloop van schizofrenie niet altijd staat of valt met het gebruik van medicijnen. Tenslotte zijn er toch een aantal cliënten die weigeren medicijnen te gebruiken of telkens weer stoppen. Wellicht moeten we wat minder gestresseerd reageren op mensen die stoppen met medicijnen of (wat altijd beter is) hun medicijnen willen verminderen.