Betekenis

Een laatste onderwerp waar ik nog aandacht aan wil besteden, wanneer het gaat om de dingen die het verschil maken is dat van de betekenis. Het gaat dan om de betekenis die cliënten, familieleden en de hulpverleners aan een ernstige psychiatrische stoornis toekennen.

 

Familieleden hebben decennia lang met hun handen in het haar gezeten als het ging om het vreemde, oninvoelbare, niet te corrigeren gedrag van hun zieke gezinslid. Ypsilon heeft op dit gebied geweldig goed werk gedaan als het gaat om de promotie van het medische model, waardoor het vreemde gedrag van hun dierbare gezinslid te verklaren was en voor een deel ook beter te hanteren. Een medische diagnose is een erkenning voor wat de ouder vaak al jaren aanvoelde: er is iets mis met mijn kind, en ik kan maar niet duidelijk krijgen wat. Maar het is in ieder geval meer dan mijn omgeving, en ook hulpverleners zeggen: hij is nog aan het puberen, ze is zich aan het losmaken van het gezin en meer van dat soort goedbedoelde, maar in het geval van een psychiatrische ziekte volstrekt ontoereikende verklaringen.

 

Voor kinderen van ouders met een psychiatrische stoornis ligt dat genuanceerder. Enerzijds kan er sprake zijn van een opluchting bij het kind, wanneer het ‘gekke’ gedrag van vader en moeder terug te leiden is op een ziekte. Bijvoorbeeld wanneer moeder allemaal vreemde mensen op straat aanklampt en zegt dat haar familie vol moordenaars zit – dan is als het kind wel handig om te weten dat het hier ‘gewoon’om een tijdelijke storing bij moeder handelt, die ook wel weer overgaat. Maar het kan ook een teleurstelling of een ontgoocheling voor het kind zijn, wanneer het enthousiaste, spontane gedrag van moeder - spontaan een feestje bouwen, lekker van school gehaald te worden om met zijn tweeën gezellig een uitstap te maken – plotseling teruggeleid wordt tot een manische fase in het kader van een bipolaire stoornis, zeker als de feestpret dan ook nog eindigt in een opname.

 

Voor de cliënten ligt het aspect van betekenis nog ingewikkelder. Vooral bij mensen met schizofrenie is dat duidelijk. Zij staan vaak met een dubbele houding tegenover hun diagnose. Enerzijds kan de diagnose ook voor hen een houvast betekenen, voor hun angsten en vreemde ervaringen, maar tegelijkertijd zijn ze en blijven ze – veel meer dan hun familieleden – op zoek naar de betekenis van hun psychotische ervaringen. De cliënt zijn vaak niet zozeer bezig - hoe anders dit ook voor de buitenwereld mag lijken - met het ‘leren leven met hun psychiatrische stoornis’ maar eerder met de inhoud van hun psychotische ervaringen. (Een mooi woord wat een van onze cliënten daarvoor gebruikt is beleving. Inderdaad: het is haar beleving, dat wat zij in haar leven meemaakt – en dat is te belangrijk, te wezenlijk voor haar om dat louter als ‘symptomen’ van een psychiatrische ziekte af te doen.)

 

Het vervullen van een speciale opdracht, in harmonie willen leven met de kosmos of met God, kunstwerken scheppen die uitdrukking geven aan de beleving of die deel uitmaken van een hoger plan – dat zijn allemaal thema’s die aan het begin van de ziekte leidde tot grote angsten of chaotisch en bizar gedrag, maar die nooit helemaal uit het leven van de cliënt verdwijnen en op den duur zelfs positieve thema’s kunnen worden die zin en richting geven aan het leven van de cliënt.

 

Mensen met schizofrenie hebben ook dikwijls de behoefte zich terug te trekken, zich te ontrekken aan het gewone, sociaal maatschappelijke verkeer. (Wat nog niet wil zeggen, zoals we dat eerder hebben gezien dat ze helemaal geen behoefte hebben aan sociaal contact, integendeel, maar ze willen dat graag op een eigen wijze invullen.) Ze hebben een ‘innerlijke ruimte’ nodig waarin ze hun eigen ervaringen kunnen overdenken en een zekere afstand tot de wereld kunnen behouden (van waaruit ze ooit overspoeld werden met een overvloed aan betekenissen en chaotische indrukken.) Vanuit deze eigen innerlijke ruimte, vanuit de afstand die ze eerst zoeken tot de wereld, komen ze vervolgens weer tot het maken van contact, tot het zoeken naar een overbrugging tussen zichzelf en de wereld.

 

Dat is nog een van de punten die we als behandelaars en begeleiders van de langdurige zorg nog meer onder ogen moeten zien. Dat onze cliënten, getekend door een ernstige psychiatrische ziekte, het liefst van zichzelf uit contact maken met de wereld. Het is wel belangrijk dat je er bent – dat wanneer men wil, ze aanspraak op je kunnen doen. Maar dring je eigen ideeën niet op aan de cliënt. Ik heb het zelf een aantal keren mee moeten maken dat ik op alle mogelijke manieren voor een cliënt een dagbesteding bedacht – wat steeds misging – tot ik het volledig aan de cliënt zelf overliet en in de loop van de jaren vanzelf een daginvulling van de grond kwam – die ik nooit zelf had kunnen bedenken. Wij kunnen een omgeving creëren waarvan we denken dat een cliënt zich daar goed in voelt – maar uiteindelijk bepaalt de cliënt zelf wat voor invulling hij aan zijn leven geeft.

 

Voor familie zijn dit ook lastige punten. Natuurlijk zien zij hun gezinslid graag een eigen weg gaan, maar wanneer dit inhoudt dat zij niet echt afstand nemen van hun psychotische beleving en dat zij zich veelvuldig terugtrekken uit de gewone sociale contacten dan vervult hen dat met angst. Ze zijn bang dat hun zoon of dochter, vader of moeder opnieuw in een psychotische, manische of depressieve episode terechtkomt, wanneer deze zich terugtrekt op de eigen kamer en filosofische boeken begint te lezen of plotseling weer muurschilderingen gaat maken. En, om het nog ingewikkelder te maken, dit zijn inderdaad vaak voortekenen van een terugval – maar niet altijd!

 

Ik denk dat behalve de angst voor een terugval, ook nog een andere, diepere angst een rol speelt. Als vader of moeder of als kind heb je al eens de ervaring gehad dat je je vertrouwde gezinslid kwijtraakte aan een psychiatrische ziekte. Tijdens de psychose of de uitgesproken manische buien had je de indruk dat dit niet meer jouw echte kind of jouw eigen vader of moeder was. Zolang het gezinslid nu met een psychiatrische ziekte, afstand houdt van zijn ziekte, kan spreken over zichzelf en zijn stoornis, dan geeft dat een geruststellend gevoel: het oude, vertrouwde is er nog. Maar wanneer zoon of dochter, broer of zus, vader of moeder, zich identificeert met die psychotische ervaring – dan begin je het gevoel te krijgen van vervreemding, dat je hem of haar definitief dreigt kwijt te raken. Maar voor de cliënt zijn eigen leven is het heel belangrijk dat het betekenis kan ontlenen aan de ervaringen die samenhangen met zijn ziekte. Betekenis geeft een mens weer toekomst. Oorzaak wijst terug naar het verleden, verklaart waarom je kind of je vader of moeder zo doet, waardoor het voor jou als familie het makkelijker wordt om er mee om te gaan. Maar de persoon in kwestie heeft meer nodig dan een (medische) verklaring, die ziet zich voor de opgave gesteld opnieuw zin te geven aan zijn leven, nadat heel bijzondere ervaringen intrede hebben gedaan in zijn leven. Ervaringen die altijd nauw samenhangen met wie en wat je bent.

 

De behandelaar staat hierbij tussen de cliënt en de familie in, op een plaats die onvermijdelijk de nodige spanning met zich meebrengt. Ook de behandelaar wil er alles aan doen zijn cliënt de diagnose duidelijk te maken en de mogelijke gevolgen daarvan op zijn verdere leven. Verder wijst de behandelaar de cliënt welke mogelijkheden er zijn voor behandeling, op het gebied van medicijnen, psychologische therapieën en trainingen. Over dagbesteding, opleiding en werk wordt gesproken en de cliënt wordt verwezen naar deskundigen op dit gebied.

 

Maar in de langdurige zorg, waar we vrijwel altijd te maken hebben met mensen bij wie de ervaringen rond hun psychiatrische ziekte een beslissende rol in hun leven hebben vervuld, willen we onze cliënten ook ondersteunen in het vinden van betekenis als het gaat om hun eigen, bijzondere, voor de buitenwereld ‘psychotische,’ maar tegelijkertijd hoogstpersoonlijke ervaringen. Dit houdt in dat wij uitgaan van hun eigen ervaring, dat ze een speciale opdracht hebben, dat ze hun leven willen wijden aan een ‘immaterieel’ bestaan in dienst van God, of dat ze gewoon zoveel mogelijk met rust willen worden gelaten omdat het hele dorp over hun roddelt. We ‘respecteren’ die ervaring niet alleen, maar we nemen ze serieus en zijn bereid om samen met hun te kijken hoe ze binnen de mogelijkheden (en helaas vele beperkingen) van onze samenleving vanuit deze ervaring een zo goed mogelijk leven kunnen leiden.