Schizofrenie in de tijd

In het levensverhaal van John Nash heeft het verloop van zijn ziekte veel aandacht gekregen. Op zijn 30e, in 1959 had hij voor de eerste maal een psychose. Schizofrenie kan men ook op oudere leeftijd krijgen, maar meestal ontstaat de ziekte voor het 30e levensjaar.(5) Ik heb de indruk dat de aanvangsleeftijd van de ziekte naar voren schuift, zoals dat met andere ernstige psychiatrische stoornissen ook het geval is. Schizofrenie ontstaat meestal tussen het 18e en 23e levensjaar, op de grens van volwassenheid. Vrouwen zouden over het algemeen wat later schizofrenie ontwikkelen dan mannen. Maar de ziekte komt uiteindelijk even vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Bij John Nash begon de ziekte aan de late kant. Een lange lijdensweg volgde. Na zijn eerste, gedwongen opname vertrok hij naar Europa Onder invloed van zijn wanen, wilde hij zijn Amerikaans staatsburgerschap opgeven en inruilen voor een statuut als wereldburger. Hij vervreemde in snel tempo van zijn omgeving en hij ging, behoudens een enkele opleving, voortdurend verder achteruit in zijn functioneren. In 1963 liet zijn vrouw zich van hem scheiden. Er volgden nog meerdere (gedwongen) opnames naar aanleiding van nieuwe psychotische episodes. Hij werd behandeld met een insulinekuur en met antipsychotische medicijnen. Niets leek echt te helpen. Deze toestand van ontreddering duurde 10 jaar lang voort.

 

De eerste jaren na het uitbreken van de ziekte schizofrenie zijn meestal de zwaarste. Terugval, opnieuw een psychose, is meer regel dan uitzondering. In het eerste jaar na een psychotische episode valt 25% terug, binnen twee jaar valt 45 % terug en na 5 jaar is dit percentage opgelopen tot 80%. (6) Het consequente gebruik van medicijnen, met name de moderne antipsychotica, en een goede psychosociale begeleiding, kan dit terugvalpercentage terugbrengen tot 15 %, maar we zien dat na enkele jaren dit terugvalpercentage weer snel oplopen. (7)

 

Er bestaat nog discussie over de reden daarvan. De een stelt dat de behandeling door de jaren heen onvoldoende consequent wordt volgehouden, de ander gaat ervan uit dat het 'natuurlijk verloop' schizofrenie op de lange termijn nauwelijks te beïnvloeden is, althans niet door medicijnen of andere vormen van behandeling. Duidelijk is in ieder geval dat de eerste jaren van de ziekte zowel voor de patiënt als de omgeving zeer zware jaren zijn, waar alle partijen uitgeput van geraken. Meerdere psychoses volgen elkaar op. Het effect van de behandeling valt tegen. Als de patiënt na een opname geen last meer heeft van een psychose zit hij uitgeblust thuis op de bank. Eenmaal getroffen door een psychose, wordt een patiënt nooit meer volledig de oude. Het gevoelsleven schijnt afgevlakt. De patiënt komt tot niets meer. De sociale contacten verlopen moeizaam. De patiënt functioneert zowel op intellectueel niveau als op praktisch niveau niet meer als voorheen. Er is duidelijk sprake van een achteruitgang.

 

Ruim 10 jaar na het optreden van zijn eerste psychose, lijkt de schizofrenie zich bij Nash, rond 1970, te stabiliseren. Zijn (ex)vrouw stelt hem in de gelegenheid opnieuw bij haar te wonen. Ze is van mening dat de opnames en behandelingen hem geen goed hebben gedaan. Ze wil hem nu een gewoon, rustig leven laten leiden. Op de wiskunde faculteit van Princeton kan John Nash zijn eigen gang gaan. Hij raakt bekend als 'the Phantom of Fine Hall.' Een morsige, vermoeide gestalte sluipt tot 's avonds laat door de gangen en lokalen. Regelmatig laat hij 'geheime' boodschappen achter op een van de schoolborden. Men laat hem met rust en hij wordt tot op zekere hoogte met respect behandeld. Vanaf het moment, nu ruim 100 jaar geleden, dat de Duitse psychiater Kraepelin aan schizofrenie de oorspronkelijke naam dementia praecox verbond, is met deze ziekte altijd het hardnekkige misverstand verbonden geweest, dat ze gekenmerkt wordt door een voortdurende achteruitgang en verval. Dit verloop is een mogelijkheid, maar het geldt voor een minderheid van alle mensen met schizofrenie. Het verloop van de ziekte zoals Kraepelin dat heeft beschreven komt bij 10% tot 15% van alle patiënten voor. Om het 'natuurlijk verloop' van schizofrenie te leren kennen, moeten we over een lange adem beschikken. Veel behandelaars, artsen en psychiaters, hebben slechts een korte periode contact met de patiënt. Vaak aan het begin van de ziekte of als het 'weer' niet goed gaat. De eerste jaren van schizofrenie zijn de zwaarste. Dan valt de achteruitgang in vergelijking met het oorspronkelijk niveau het meest op. Wanneer behandelaars in het psychiatrisch ziekenhuis langere tijd werken met mensen die lijden aan schizofrenie, dan hebben ze vooral met die mensen te maken bij wie de ziekte een zeer ongunstig verloop kent.

 

In werkelijkheid komt de achteruitgang in het functioneren bij de meeste mensen met schizofrenie tot stilstand. (8) Een 'plateau' wordt bereikt. Enkele negatieve omstandigheden kunnen een voortschrijdende achteruitgang in de hand werken. Een langdurige opname heeft meestal geen gunstige invloed op het verloop van de ziekte. (9) Een zwervend bestaan in de grote steden, meestal gepaard gaande met alcohol en drugsmisbruik, vormt evenmin een gunstige omstandigheid voor het verdere verloop van de ziekte. Maar het natuurlijk verloop van schizofrenie kenmerkt zich door het optreden van een plateau, 5 tot 10 jaar na het begin van de ziekte.

 

Met dat 10 jaar na het uitbreken van schizofrenie, rust in het bestaan van John Nash kwam, leek er tegelijkertijd een kentering in zijn ziekte te komen. Hoewel er maar weinig onderzoek is gedaan naar de factoren die bijdragen aan het ontstaan van een stabiele toestand bij schizofrenie, lijkt het vinden van een nieuw evenwicht tussen de mogelijkheden van de patiënt en de verwachting van de omgeving een belangrijk gegeven te zijn. Ieder mens met schizofrenie moet zijn eigen typische ruimte vinden, waarin hij kan leven. (10) Het ontstaan van deze ruimte kan het keerpunt in de ziekte zijn. Hoe de omgeving van een mens met schizofrenie er uit moet zien, dat kunnen we niet vanuit de psychiatrie bedenken. Ieder mens is uniek en heeft behoefte aan een unieke omgeving. John Nash had het geluk dat zijn vrouw het leven met hem weer wilde oppakken. En hij kreeg van zijn oude collega's de kans zijn eigen gang te gaan op Princeton. Wat goed is voor iemand, dat kunnen we niet van tevoren verzinnen, dat moet blijken. In de loop der jaren trad er zelfs een vergaande verbetering op bij John Nash. Aan het einde van de jaren '80 werden voor een aantal medewerkers de voortekenen van een herstel zichtbaar. Hij zoekt contact, stelt vragen, informeert naar familieleden. Vanaf 1990 wordt zijn wiskundig werk weer adequaat en is hij in staat over het werk te corresponderen met collega's. Opmerkelijk uit het oogpunt van behandeling is dat zijn herstel niet is voortgekomen uit het gebruik van medicijnen. Sinds 1970 heeft hij nooit meer antipsychotica gebruikt. (11) Nog altijd heeft hij last van stemmen en achterdochtige gedachten, maar deze zijn naar de achtergrond verdwenen. Hij in staat zijn paranoïde gedachtegang te herkennen en daar verder niet op in te gaan. Met name laat hij zich niet meer in met politieke onderwerpen, die voedsel geven aan zijn achterdocht.

 

Het voorlopig hoogtepunt van zijn intredend herstel wordt gevormd door de toekenning van de Nobelprijs voor economie in 1994. Voor Nash betekent dit een belangrijke erkenning. In Fine Hall weten nu ook de studenten en de jonge medewerkers welke formidabele wiskundige prestaties deze merkwaardige professor op zijn naam heeft staan. Na 1994 heeft het herstel zich doorgezet. Niet alleen is John Nash in staat afstand te nemen van zijn psychotische beleving, hij heeft meer aandacht voor zijn omgeving en functioneert weer op een hoger intellectueel niveau. Belangrijker nog voor de mensen in zijn naaste omgeving is dat hij meer mens is geworden. De kille, afstandelijke houding, die Nash al kenmerkte voor zijn ziekte, heeft plaats gemaakt voor meer gevoel, milde humor en aandacht voor anderen.

 

Het indrukwekkend herstel van John Nash is geen op zichzelf staand geval. In feite gaat het hier om een algemene, maar daarom niet minder opmerkelijke eigenschap van schizofrenie. Namelijk dat 10 tot 20 jaar na het begin van de ziekte een geheel of gedeeltelijk herstel van de ziekte kan optreden. (12) Naarmate mensen ouder worden lijken de scherpe kanten van de ziekte er af te gaan en neemt de kans op een gunstig verloop toe. (13) Onderzoeken, waarbij mensen met schizofrenie over een periode van 22 tot zelfs 37 jaar werden gevolgd, hebben laten zien dat bij minstens de helft van patiënten op de lange duur sprake is van een beduidende verbetering of zelfs herstel. (14)

 

Er is nog geen enkel verband aangetoond tussen een specifieke psychiatrische behandeling: medicijnen, opname, psychologische begeleiding en het verloop van de ziekte op de lange termijn. Het effect van een aantal behandelingen op de korte termijn is wel aangetoond, dat geldt met name voor de behandeling met medicijnen en voor een goede begeleiding van de directe omgeving van de patiënt. In hoeverre de huidige, consequente behandeling met medicijnen van invloed is op het verloop van schizofrenie op de lange termijn, dat kunnen we niet eerder dan over 10 tot 20 jaar weten.

 

Vooralsnog is het belangrijk vast te stellen dat schizofrenie geen ziekte hoeft te zijn, die voor altijd het leven van een mens onmogelijk maakt en onveranderlijk afstevent op een negatieve afloop. De eerste jaren zijn meestal beroerde jaren. Daarna kan een nieuw evenwicht ontstaan en is er een behoorlijke kans op herstel. Medicijnen vervullen tegenwoordig een belangrijke rol bij de behandeling van schizofrenie. Medicijnen zijn belangrijk bij het verminderen van psychotische symptomen, het verkorten van de duur van de psychose en het voorkomen van terugval. Tegelijkertijd denk ik niet dat medicijnen het definitieve antwoord op schizofrenie zullen geven. Zolang de mens in staat is tot originele, onverwachte en creatieve invallen, zolang bestaat ook het risico dat we in ons denken, voelen en handelen ontregeld raken.

 

In de psychiatrie ligt de nadruk op de behandeling van de ziekte schizofrenie. In verband met het verloop van schizofrenie op lange termijn, moeten we meer aandacht schenken aan het leven zelf. Schizofrenie is geen afzonderlijk fenomeen in het leven van de patiënt. Een mens leeft met schizofrenie. Het leven zelf heeft een potentiële genezende invloed op schizofrenie. We moeten leren de tijd te nemen. (15) Dat geldt zowel voor de patiënt, de omgeving als de behandelaars.

 

Het leven van John Nash is een uniek voorbeeld van een algemeen gegeven. Het leven eindigt niet met schizofrenie. Een nieuw leven is mogelijk. Alle mensen die zich in de loop der jaren weten te ontworstelen aan de destructieve invloed van hun ziekte, zouden wat mij betreft in aanmerking komen voor de Nobelprijs.