Het verloop van schizofrenie (vervolg)

Wat bepaalt nu het verloop van de ziekte? Op deze vraag is niet een duidelijk antwoord te geven. Op de rol van medicijnen daarin, komen we later nog terug. We hebben al gezien dat er sprake is van een natuurlijk verloop van de stoornis, die soms een goede kant, soms een minder goede kant uitgaat. Dat is helaas niet altijd te beïnvloeden. Enerzijds is dat hard om vast te stellen, anderzijds moeten we beseffen, dat schizofrenie bij ongeveer de helft van de personen een matig tot ongunstig verloop kent. Dat was 80 jaar geleden zo (en vermoedelijk nog veel langer geleden) en dat is nog altijd zo. We kunnen ons hierover machteloos voelen, het maakt je ook machteloos, we kunnen er echter ook van leren dat het soms niet anders is. We kunnen kwaad worden op de mens die aan schizofrenie lijdt, op de behandelaar, op de medicijnen, op de omgeving of op de maatschappij: dat zal allemaal op zijn tijd terecht zijn, maar beter is op een geven moment vast te stellen, dat de mate van de stoornis ernstiger is dan we allemaal zouden willen en ons richten op wat er nog is en op wat behouden kan blijven. Iets geforceerd proberen te verbeteren, wat niet te verbeteren is, maakt de zaak alleen maar erger. Laten we ook niet vergeten dat schizofrenie bij de andere helft van de mensen zich gunstig tot redelijk gunstig ontwikkelt (relatief gesproken dan). Maar ook op die ontwikkeling zouden we wel eens minder invloed kunnen hebben, als we ons soms zelf willen voorhouden. U merkt wel in de moeizame beantwoording van deze vraag, dat we moeten balanceren tussen twee uiterste posities als we het verloop van schizofrenie bij ons kind, onze partner of onze patiënt willen beïnvloeden: enerzijds alles doen wat mogelijk is om de zaak zo gunstig mogelijk te laten verlopen, anderzijds ook weten dat de ziekte soms haar eigen, hardnekkige, dramatische gang gaat.

 

Zoals eerder gezegd draagt een langdurige, laat staan levenslange ziekenhuis opname, wat tot in de jaren '50 van de 20e eeuw vaak de regel was, zeker niet bij aan een gunstig verloop van de ziekte. Een spoedig ontslag uit het ziekenhuis, in een zo normaal mogelijke omgeving een rustig leven leiden, afgestemd op de mogelijkheden van de patiënt en opnieuw een gestructureerde dagactiviteit oppakken, dat zijn belangrijke elementen voor een eventueel herstel.

 

De laatste jaren is veel onderzoek gedaan naar terugval bij schizofrenie, na de eerste psychose. Verschillende onderzoeken, leveren verschillende cijfers op. Gemiddeld kunnen we tegenwoordig spreken over een terugval percentage van 25% in het eerste jaar. We gaan dan al uit van een behandelingsvorm die redelijk intensief is, waaronder het verstrekken en toezicht op medicijnen, gecombineerd met individuele begeleiding en gezinsbegeleiding. Maar in de praktijk – bij het volgen van een algemene groep van mensen met schizofrenie, waarvan sommigen zich wel adequaat laten behandelen en anderen niet, ligt het terugvalpercentage vaak hoger, tot zo'n 40% in het eerste jaar.

 

Bij alle mooie berichten en soms spectaculaire resultaten van deze onderzoeken, mag niet vergeten worden dat de terugvalpercentages in de loop der jaren toch altijd weer klimmen. Gemiddeld moet rekening worden gehouden met 45% over 2 jaar tijd en 80% terugval over een periode van 5 jaar. Soms lijkt het wel dat bepaalde vormen van uitgebreide behandelprogramma's de terugval vooral uitstellen, in de loop van de jaren neigen de terugvalpercentages altijd weer naar de 80%, dat wil zeggen 8 op de 10 mensen met schizofrenie, valt minstens 1 keer terug, binnen een periode van 5 jaar.

 

Het effect van medicijnen kan van twee kanten bekeken worden. Enerzijds blijkt uit een ruim aantal goed gecontroleerde studies dat het gebruik van medicijnen (antipsychotica) de terugval aanzienlijk kan verminderen. Gemiddeld gaat het dan om terugvalpercentages van 20% over een periode van 2 jaar. Ook blijkt dat patiënten die na een periode van een jaar met medicijnen stoppen, een 5 maal grotere kans maken op terugval. Aan de andere kant blijkt bij de langere vervolgonderzoeken dat de terugvalpercentages hoe dan ook weer de lucht inschieten, richting de eerder genoemde 80%. De oorzaak van deze latere terugval kan op een aantal gebieden liggen. De echte intensieve behandelprogramma's gekoppeld aan het onderzoek lopen vaak niet langer dan 2 jaar. Daarna wordt de behandeling overgedragen aan andere, reguliere instellingen, wat vaak een discontinuïteit in de zorg oplevert. Op den duur zullen veel patiënten toch geneigd zijn hun medicatie niet meer of onregelmatig te nemen. Op een gegeven moment lijkt het ook of de werkzaamheid van een medicijn verloren kan gaan. Over dit verschijnsel is nog niet zoveel bekend, hoewel het in de praktijk een bekend verschijnsel is. Het tegenovergestelde is overigens ook mogelijk: mensen die het tientallen jaren lang goed doen op een bepaald medicijn en niet gebaat zijn met het overstappen op een of ander nieuw middel.

 

Medicijnen is dus vooralsnog niet een allesbepalende factor in het verloop van schizofrenie. Op de langere termijn moet nog maar blijken of sinds de tijd dat we schizofrenie consequent met medicijnen trachten te behandelen, de uitkomst resultaten beter zijn dan de resultaten die we bespraken uit de tijd dat er nog geen medicijnen voorhanden waren of dat deze althans niet consequent bij de behandeling betrokken werden. Of medicijnen uiteindelijk minder effect hebben dan we soms hopen of voorstellen, is dan nog de vraag. Zoals gezegd wordt door de patiënten zelf (en ook nog wel eens door de behandelaars) veel gerommeld met medicijnen. Het is daardoor gewoonweg nog niet duidelijk wat het effect van consequent medicijngebruik op de langere termijn bij het verloop van schizofrenie is.

 

Wel duidelijk is dat iedere behandeling van schizofrenie lang, in de meeste gevallen levenslang moet duren. Stoppen met zorg, maar ook verandering van zorg levert vaak terugval op en doet gemakkelijk eerdere positieve resultaten teniet. Een intensieve behandeling levert verminderde terugval op, maar vaak gaat het hier om uitstel. Zorg moet veel langer intensief worden geboden. Geleidelijk aan begint dit besef door te dringen tot in de praktijk van de hulpverlening. Medicijnen vormen een essentieel onderdeel van de behandeling, maar de behandeling met antipsychotica dient ingebed te zijn in een ruimer behandelingsprogramma, waarbij de patiënt zelf maar ook de familie en de omgeving voortdurend betrokken dienen te worden.

 

We zijn begonnen schizofrenie voor te stellen als samengesteld uit drie componenten. De biologische kwetsbaarheid, de stres uit de omgeving en de wijze waarop een patiënt zelf omgaat met zijn stoornis. Deze drie elementen leveren allemaal hun bijdrage aan het verloop van schizofrenie doorheen het verdere leven. De biologische kwetsbaarheid kan voor een (soms belangrijk) deel de uitkomst bepalen, maar ook de mate van stress uit de omgeving of de wijze waarop een patiënt met zijn ziekte omgaat, kan de ziekte in de richting van een gunstig of ongunstig verloop buigen. We moeten leren kijken naar de drie factoren samen én op welk gebied de specifieke kwetsbaarheid van een patiënt ligt.