De betekenis van schizofrenie (deel 4)

Vanuit de onderzoeksliteratuur weten we dat de wijze waarop de omgeving omgaat met een mens met schizofrenie, van invloed is op het verdere verloop van die ziekte. Dat geldt voor familie maar ook voor hulpverleners. Naar de eventuele (negatieve) invloed van hulpverleners op het verloop van schizofrenie, is beperkt onderzoek gedaan. Christine Barrowclough e.a. (2001) vermelden een aantal van deze onderzoeken en doen verslag van een eigen onderzoek.

 

Over het algemeen valt op dat hulpverleners, het gaat dan met name om verpleegkundigen op een afdeling en om zogenaamde casemanagers, een minder hoge EE hebben dan familieleden. Op zich is dat een goede zaak. Tegelijkertijd valt daarbij een bedenking te maken. Hulpverleners hebben op de eerste plaats een professionele relatie met de patiënt. Het gaat om werk, waarvoor ze betaald krijgen. Minder intense betrokkenheid en minder hevige emoties zijn het gevolg. Dat bevordert een lage EE. Maar er is ook een keerzijde. In vergelijking met de groep familieleden die ook een lage EE kent, is er bij de hulpverleners sprake van meer afstand. Afstand kan leiden tot afstandelijkheid. Warmte - de 'positieve' EE factor die zo moeilijk te onderzoeken is - kan afwezig zijn. Er bestaan aanwijzing dat de algemene kwaliteit van de hulpverleningsrelatie, en dan met name de afwezigheid van een positieve relatie, een behoorlijke invloed heeft op het eventuele herstel van de patiënt.

 

Wat vooral opvalt in het eigen onderzoek van Barrowclough - en dit vormt een bevestiging van eerdere literatuur op dat gebied - is dat er een samenhang bestaat tussen enerzijds een positieve of een negatieve houding ten opzichte van de patiënt en anderzijds de mate waarin men de patiënt controle toebedenkt over zijn eigen gedrag. Wanneer men positief staat tegenover de patiënt, heeft men de neiging de patiënt minder controle over zijn eigen gedrag toe te schrijven. Staat men kritischer tegenover de patiënt, dan heeft men de neiging de patiënt meer controle over zijn eigen gedrag toe te schrijven.

 

Anders gezegd: als men de patiënt minder graag mag, geeft men hem meer zelf de schuld van zijn problemen en van zijn moeilijk gedrag. Als men de patiënt aardig vindt, ziet men het gedrag meer voortkomen uit de ziekte. Het is niet duidelijk hoe het zit met de oorzaak en het gevolg. Vind je iemand aardiger als je het idee hebt dat hij zelf niets aan zijn problemen kan doen? Of, heb je de indruk dat iemand niets aan zijn problemen kan doen, vooral omdat je zo op hem gesteld bent?

 

In ieder geval gaat het om een algemeen verschijnsel. Hetzelfde proces speelt zich bij de familieleden van de patiënt af. We weten al dat een belangrijke factor bij het ontwikkelen van een niet te overdreven kritische houding ten opzichte van je kind is, dat je gaat zien dat een aantal aspecten van zijn gedrag voortkomen uit onvermogen en niet (altijd) vanuit kwade opzet. In het onderzoek werd verder nog duidelijk dat de patiënten die kritisch tegemoet worden getreden door de hulpverleners, meer gedragstoornissen vertonen in de opeenvolgende periode van het onderzoek.

 

De uitkomst van dit onderzoek geeft ons een duidelijk voorbeeld van dat betekenis nooit zomaar uit de lucht komt vallen en nooit zonder gevolgen is. Het geven van een betekenis komt deels voort uit de verhouding die we al tot een persoon hebben. Bijvoorbeeld vanuit het gegeven dat je iemand sympathiek of onsympathiek vindt. De betekenis strekt zich ook over het verdere verloop van de relatie uit. Bijvoorbeeld ik ga je helpen bij je problemen of je moet het zelf maar uitzoeken. Dat maakt de betekenis die we aan de implicaties van schizofrenie toekennen zo belangrijk. Met name richten we ons op het onvermogen van de patiënt of spreken we hem vooral aan op zijn eigen verantwoordelijkheid.

 

In de verhouding tussen uw gezin en de directe omgeving speelt de betekenis ook een belangrijke rol. Over het algemeen - is onze ervaring - wordt er in uitersten gedacht. Iemand is ziek of gezond. Men is in staat de verantwoording over zichzelf te nemen of niet. Bij schizofrenie ligt dat niet zo eenvoudig. Een mens met schizofrenie kampt voor een meer of minder groot deel met onvermogen. Maar desondanks wil hij vrijwel altijd aangesproken worden op zijn eigen verantwoordelijkheid.

 

Mensen die buiten het gezin staan en die niet echt een band hebben met degene die aan schizofrenie lijdt (en een oude band uit het verleden, telt vaak niet meer mee) hebben het lastig met het geven van een betekenis. Zolang men niet echt betrokken is op de mens en zijn ziekte, en op het gezin waarin zich dit alles afspeelt, komt men al snel tot een of ander oordeel, dat een goed contact in de weg staat. Men denkt bijvoorbeeld dat het hele gezin zo in zak en as zit, dat je ze contact maar beter kunt mijden. Of men heeft zijn mening klaar, meestal zonder deze expliciet uit te spreken, hoe jullie als gezin met dit probleem om moeten gaan. Als een mens, een omgeving, niet met een situatie uit de voeten kan, verlaat men zich meestal op een oordeel, dat zelden recht doet aan de gecompliceerde werkelijkheid.

 

Andersom moet je als gezin oog hebben voor het 'onthand' zijn van de omgeving. Natuurlijk heeft u, zeker aan het begin van alles, geen zin en ook geen energie om u daar mee bezig te houden. Toch is het van belang voor een goed contact met uw directe omgeving, dat men leert hoe met deze nieuwe situatie te gaan. Tenslotte hebben we dat allemaal moeten leren. Mensen denken de gekste dingen. Ze zijn bijvoorbeeld bang aan uw zoon of dochter de verkeerde vraag te stellen, 'anders wordt hij zo weer opgenomen in het ziekenhuis'. Ook hier geldt weer: al doende leert men het best.

 

Daarnaast kunt u ook bij uzelf, uw partner en uw kinderen nagaan, welke gedachten leven over de omgeving. Ook wij zelf vullen in hoe andere mensen over ons zullen denken. Mensen blijven weg, vriendjes komen niet meer spelen, en we denken, 'ze moeten ons niet meer'. Maar misschien blijft men wel weg uit respect, bijvoorbeeld omdat ze jullie niet in verlegenheid willen brengen. U kunt eens nagaan, hoe andere ouders die in dezelfde situatie zitten hiermee omgaan.

 

Tenslotte nog een laatste punt. De Zwitserse psychiater L. Ciompi haalt in een van zijn artikels (1984) een eigen onderzoek aan, waaruit naar voren komt dat de uitkomst van een gunstig verloop langs de weg van de rehabilitatie voor een belangrijk deel samenhangt met de oorspronkelijke verwachting die patiënten, hulpverleners en familie over dat proces hebben. Opnieuw een illustratie dat betekenis (verwachting) geen objectief gegeven is. Natuurlijk zal de oorspronkelijke toestand van de patiënt en zijn omstandigheden een rol spelen bij de verwachting aan het begin. Maar het geven van betekenis kan ook ruimte vrijmaken voor nieuwe ontwikkelingen in de toekomst.